それでも心を落ち着かせるため、会社の近くでほか弁を買って会社に向かった。到着するなり小脳が白いと言われ、検査を2つ追加することになったと伝えた。勤務しながら小脳が白いという意味を会社のパソコンで検索させてもらった。入社したばかりのこの会社や同じ職場だった人には本当に感謝している。
これからの検査や通院については十分配慮してもらった。家で小脳が白いという意味を必死で検索し、会社でも毎回検索させてもらった。保険会社の無料電話相談に相談したら、悪性なら毎回はいているといわれ、最悪な病気でないことだけは否定されたようで不安の中にも安心感があったのだが。
たくさん検索した中で、自分の病気は良性脳腫瘍だと思った。良性脳腫瘍には開頭手術をしなくても良いガンマナイフという治療があるということが分かった。しかも入院期間は3−4日。開頭手術をすると、12時間を越えるのが当たり前なこと、脳腫瘍だった近鉄バッファローズの盛田や、プロレスラーの獣神サンダーライガーのことも調べてみた。当初は良性脳腫瘍やガンマナイフを中心に必死で検索した。本屋で何度も評判の良い病院を探した。検索途中、神経膠腫の記事をチラッと目にしたが、あまりにも悲惨な病気だったので詳しく調べるのをやめた。
そして人生が激変した6月4日を迎えることになる。

造影剤使用のMRI検査により5月18日で丸4年が経った。
あの日は会社のローテーションに反して通院していたので、MRIの最中、何時頃会社に着けそうか、飯はどこかの食堂に食いに行くかほか弁を買うか社員食堂にするか、早く終わればやはりランチをやっている安くてボリュームのある食堂がいいな、そんなことばかり考えていた。撮影時間も長いので検査中眠たくもなった。
やっと検査が終わって起きようとしたら、脳神経外科の看護婦が立って待っていた。てっきりこれからの検査結果や通院の事務連絡をするためと思っていたのだが････。その意味が数十秒後に発せられて事の重大さを感じた。「ここまでひどいと・・・・」「多分大丈夫だと思うんだけどな････」「すぐに先生のところに行きましょう」と私が聞く前からこの様な言葉が続く。看護婦の様子は普通でなく動揺しているような雰囲気を感じた。その言葉を聞き私もびっくりしたが、怖いというイメージよりもいったい何があったのかというイメージの方が遥かに高かった。
数分後、診察を待っている患者を通り越し、待ち時間が全くないまま脳神経外科医の診察を受けた。第一声は小脳が白いということだった。今ならそれがどういう意味なのかその恐ろしさをすぐに理解できるが、その当時はだから何なんだという気持ちを持ちつつもただならぬ雰囲気を感じ取った。さらに悪性を否定するために検査を2つ追加するとも言われた。
そして次回の通院日を指定され、今までの医師とは違う説明も受けた。

今回書くことは健康食品関連を摂取した結果、体調そのものや精神状態が良くなった方にクレームをつける気など毛頭ありません。

一週間ぐらい前のニュースで、ガンに効くという様なうたい文句の食品や書籍を販売していた業者が逮捕された。
この様な問題は私がグリオーマになる遥か前から起こっていた事だ。とはいえ今も大手新聞広告には、一週間に何回も上記に類似した広告が後を絶たない。
健康食品関連で「ガンに効く」という言い方は言わずと知れた薬事法違反であり、明確にこの言葉を広告媒体で目にすることは滅多にない。
しかし形を変えた表現で、「医学博士が認めた・・・」「驚異の・・・」「・・・で腫瘍が消えた」等目にすることがあるが、結局は「ガンに効く」と同じようなことを言いたいのではないのだろうか。
こういう類はあまりに宣伝が派手すぎるんだよ。この様な食品で効果のあった人だけを取り上げてよ。
大手新聞は健康食品関連の注意の記事を載せておきながら、この様な業者の宣伝は新聞広告が一番目立つ。新聞社とて利益を伴わなければならないが、矛盾し過ぎている。
ところでこの様な食品の大多数の表記は、なぜ「ガン」なのだろうか。一般的な表記は「がん」なのだが。
なぜ広告媒体の中でしか評価されていないんだろうか。
さらにねずみ講のようなビジネスを仕掛ける業者もいて困ったものです。

しかし、効果が科学的に立証されなければだめだということはありませんが、上記の様なトラブルがありすぎです。食品ではありませんが、実際私は西洋医学でお手上げであった頭痛や口の引きつりが鍼によって緩和しました。鍼の分野はまだまだ科学的に立証されていません。

ところで、昨日小さな新聞欄にこれらの効果を疑問視する本が紹介されていた。この様な本は健康食品関連に比べれば非常に少ないのだが。紹介文だけ読むとかなり参考になりそうである。

一部抜粋
・がんへの効果を宣伝する健康食品のたぐいがちまたにあふれている
・効果が科学的に証明されていない
・代表的成分について科学的に検証
・期待できる効果と副作用や注意点
・悪徳業者の見分け方
等

病状が比較的落ち着いている今、将来的な闘病生活のあり方を明確に表現しようと、この度日本尊厳死協会に入会した。
入院していた頃もソーシャルワーカーを通じ書類だけは貰っていたのだが、自分の考えは常々家族に伝えているのでまあいいかという形で入会していなかった。しかし今は比較的体調がよいため、そのようなことをようやく考えられる余裕が出てきた。
この病気になってから一貫して延命するよりも苦痛を取り除くことを最優先に考えており、また積極的治療によるスパゲティー状態など全く考えていない。私の死生観は最後まで人間らしい人格を保ちながらという事である。
また実際に耐えがたい痛みも経験しているので、全く揺るぎのない考えでもあります。

グリオーマで入院してから自分で運転して公道を走ることは無いので違反をすることはありえないのだが、有料運転者としては認定されていなかった。
疑問に思って調べたら違反はさかのぼって5年のようだ。4年11ヶ月前に駐車禁止で捕まった履歴が残っており、それが原因だった。
今の状況で街乗り程度なら運転できると思うが、未だに運転したいという気にならない。運転免許証を運転することに使うのではなく身分証明書代わりに使う完全なペーパードライバーになっている。
公道では標準速度までスピードを上げなければいけないこと、右左後ろというコミカルな目の動きをしなければならないこと、とっさの状況判断に自信が持てないことが運転する気になれない主な原因である。

思い起こせば3年前の今頃、放射線治療中の時に免許証更新をした。その時ももちろん身分証明書代わりの免許証更新であった。
脳幹グリオーマという病気の絶望感と放射線治療の副作用で非常に苦しい免許証更新だった。

3年前の更新時に比べると今回は非常に体調がよい。このような状況がいつまでも続いてほしいです。

以前は給与振込に使っていたが、こういう状況になってしまって三年以上使っていなかった口座に残高が800円ぐらいだったかなという記憶をたどり記帳してみた。
そうしたらなんと6000円が振り込まれていた。振込元は宣告直後に辞めた会社だ。退職月の明細書や給与を出勤したことは覚えているが、その後のことは全く記憶にない。会社が明細書も発行せずにいきなり振り込むことなどありえない。記帳して確認をするとこの振込みは退職後3-4ヶ月のものであった。この時期は最悪半年と宣告され、全てのことはどうでもいいと思っていた頃だったから見落としをしたのだろう。
記帳内容だけで、当時の状況を思い出す。本当にあの頃は絶望的だったです。
今回の臨時収入と11月12月に久々に働いて稼いだ金の一部で投資の勉強でもしようかと思います。

11月、12月のバイト代は投資にまわすつもりだ。
この病気になる前にネットで取り引きができるよう準備だけはしていたのだが。
来年早々にネット証券の口座を開設してみようと思う。
最近は私のような全くの素人投資家が増えているようだ。ネットでやると手数料がずいぶん安いようだし、少額で気軽にできることも人気の秘訣だそうだ。
このようなことをやる気になったのは最近大きな症状が出ていないからだ。
今までの闘病生活ではこんなことは一度たりとも頭に浮かんできたことはなかった。

ところでバイト終了日の翌日にぎりぎり標準体重に戻ってから一週間が経った。少し食べ過ぎると再び軽度肥満の仲間入りになるほど本当に本当に微妙なラインだ。この一週間、標準と軽肥を繰り返している。
一週間に5-6回やっている30分ウォーキング程度の運動量ではすぐに太ってしまう私の体質には足りないようだ。標準体重を維持し、現在の運動量で行くには食事量を減らすしかないようだ。

突然の最悪半年の宣告から3年5ヶ月ぶりに仕事をしてから一ヶ月余りが経ったが、いまだに仕事の勘が取り戻せていない部分がある。
それは注意力散漫、無意識行動によるミスである。知覚を司る大脳は侵されていないのでグリオーマの影響ではないのだが。
また人を呼ぶ時に恥ずかしさで大きな声が出せない。どのぐらいの声を出せばどこまで届くかの感覚もよく分からない。この病気になって命の宣告をされたり、命そのものよりも恐ろしい発作を経験しているのでもう怖いものは無いと思っていたのになんという様だろうか。武道を始めて以降、また社会人になってから声が小さいなんて一度たりとも無かったし、むしろ声はよく通る方であったのだが。
本当に久しぶりに仕事をして上記のような欠点を感じた。このバイトは短期間なので来週で終わり。次にどこかでバイトするときはこの辺の事は初めから意識して気をつけねば。

昨年9月にヤマダ電機でビデオカメラを買い、残りのポイントが6601円分あったのに一年を過ぎたとのことから全てパーになってしまった。
三叉神経領域の癌性疼痛がこんなところにも影響を及ぼしてしまった。
もちろん買ってしばらくはこのポイントで何を買おうかと考えていたのだが、その後の度重なる激痛や発作により有効期限をすっかり忘れてしまっていた。
何とかならないかとだめもとでヤマダに電話するも全く取り合ってくれなかった。
永久不滅ポイントはセゾンカードぐらいで、他は有効期限のあるポイントばかりなのでしょうか。

朝10時ごろ、家の外に置いてある温度計を見ると36度もあった。が、昼12時40分には23度。
数日前の夜には12度のこともあったのにちょっとの間に3倍の開き。36度とはいっても真夏の36度とは違って過ごしやすいですが。
それとも家の外の温度計、壊れてるのかな。温度が動きすぎのような気もするがこんなもんかな。

激痛や発作のことを考えるとこれから寒くなってくるので不気味すぎます。
去年の11月には発作の回数が多く、救急車で運ばれ入院しましたから。
痛みの頻度は冬が最も多いといわれていますし、過去を振り返ると自分もまさしくその通り。
ただ、自分の場合は何もしなくても来る時はくるし来ない時は来ないわけだから。痛みがいつ来るか震えて過ごすことの減少や、もし来ても今までよりは少しだけ闘う意志を示せるかなとは思っています。激しい痛みに悩まされ続けるもガッセル神経節ブロックで開放されたとはいえ、しばらくは恐怖のどん底。
痛みが治まって高々一ヶ月半で、またいつ来るかと不安で不安で震えていた時、病魔との闘いに負けないために一発勝負で出場した10kmマラソンを何のために完走したのか、今その成果が問われているのではないかと思います。

「何もしなくても来るときは来る、来ない時はこない」
ならばと思い、短期ですがこの時期アルバイトを始めようと思っています。